◎韋至信 (2003.02.23)
一九九六年五月,我開始思考自己未來的道路。
那時我已經在台北榮民總醫院的內科部,完成了三年的內科專科醫師訓練,並順利考取了內科專科醫師;另外也在內科部的腫瘤科,完成了兩年的次專科訓練,正準備參加當年的癌症專科醫師甄試。
就當時的大環境而言,大多數的年輕醫師,莫不希望能在一所大型的醫學中心任職。雖然待遇比不上私人醫院或是自行開業,但是「某某醫學中心主治醫師」,實在是相當好聽的頭銜,講出去會讓自己的父母親覺得很有面子、很光彩。
另一方面,在醫學中心工作,不僅有出國進修的機會,還能繼續做研究,定期發表醫學論文;更重要的是一般的病患及家屬,在面對醫學中心的醫師時,態度上總是會恭敬有加。
說真的,當這樣的大醫師,實在是許多年輕醫師的最高理想。但就在這個時刻,有一位在一九九四年離開榮總,到當時的省立新竹醫院擔任放射腫瘤科主任的朋友來找我,說「省新」剛剛建好了一處癌症治療中心,也添購了相關的設備,但是還找不到癌症專科醫師來負責,問我願不願意離開台北到新竹去。
當時我心想,新竹我沒認識半個人,況且我家在台北,再加上我的理想即將達成,實在沒有任何轉換跑道的理由,因此並沒有認真地加以考慮。沒想到有一天在閱讀聖經時,正好讀到【馬太福音】第九章三十五-三十六節:「耶穌走遍各城各鄉,在會堂裏教訓人,宣講天國的福音,又醫治各樣的病症。他看見許多的人,就憐憫他們;因為他們困苦流離,如同羊沒有牧人一般。」
這時心中突然有一個聲音,問我願不願意離開台北到新竹,去照顧那些困苦流離的癌症病患?
一九九五年的十二月底,我向科內前輩、同事及後進辭行,告別了在台北榮總五年半的歲月。
一九九六年元月一日,我帶著興奮的心情,到當時的省立新竹醫院報到。當天下午,就有外科醫師要求我接手照顧幾位癌症病人,幾天之後,我手上的病患名單已經超過十位,不過這些病人都是已經病入膏肓的癌末病患;這種情形和我原先要來新竹的理想完全不同。
原本我自己以為已經學到了許多如何治療癌症的觀念和方法,正準備一展長才,成為一位抗癌專家;但是看看這些病患,有些人是在醫學中心接受過外科手術、放射治療以及多次化學治療後仍然無效,臨床上已經沒有辦法可想,而醫師暗示家屬可以把他帶回去的病人,名義上是說帶回去就近照顧,其實是被醫生宣佈放棄,正在等待死亡。
另外一群則是有些原本治療效果良好的癌症患者,因為一再的拖延、吃偏方,等到奄奄一息時,家屬才把他送到醫院來;甚至還有些社會階層很低、沒讀過書也沒錢的病人,根本不知道自己有看病的權利,直到快死前才被送到急診室,這時候醫生又能怎麼辦呢?
坦白說,這類病人根本沒有醫護人員願意照顧。原因很簡單,照顧這些病人毫無成就感,因為這些病患沒多久就都死掉了,沒有醫護人員願意一個老是扮演對抗疾病失敗的角色。
另外這些末期病人的問題也特別多,不但很難處理,一般醫護人員也不喜歡處理這些事。這些病人就像是垃圾一樣,沒人願意收留,當然醫護人員表面上不會用這樣的形容詞,但是心中的感覺,大概也就是如此。
這種情形,實在是和我原先所在的醫學中心有天壤之別。面對這種完全不同的情勢,坦白說,心態上實在是不容易轉換過來。這些癌末病患要的不是癌症得醫治,也不是生命能延長多少,他們要的只是能少點痛苦地走向死亡。
這樣的場景,就好像是一位技藝高超的廚師,能做一桌滿漢全席,但是顧客卻指明要點一碗白米飯和一杯白開水。
當時的我做了一個決定,決定要依照上帝的計畫,改變自己的心態,來回應這些癌末病患的需求。
雖然心中做了決定,但是現實的環境裏卻是困難重重。
我曾自己辦了幾場全院性的演講,印製了「癌症疼痛控制指導須知」,將癌症疼痛控制的正確觀念,用一般人可以看得懂的文字表達出來。由於每個醫療科的病房都會接觸到癌症病人,我覺得只在內科裡面宣導如何照顧癌症病人是不夠的。從一九九六年十一月起,我利用中午休息時段的一個半小時,借用醫院的多媒體講堂開課。
實施了一週之後,院內的護理同仁都踴躍參加,也有學校老師帶著實習學生來聽課,平均每一場的人數都有七、八十人。這樣的課總共開了三十九堂,一直到一九九七年的四月才結束。
其實知識的教導並不難,最困難的是態度的改變。
如果用心對待病患的醫護人員,和隨隨便便對待病人的醫護人員所領的薪水一樣多,那麼我們又如何能要求他們能放下身段、捨棄自己的喜、怒、哀、樂來服侍那些來日無多的癌末病人呢?這中間一定要有比金錢更重要、更值得追求的理想,才能達成這個目標。
就在這個時候,上帝將一位特別的病人帶到我們病房。
這位患者姓楊,大約六十出頭,罹患了罕見的外陰癌已有一段時間。由於病灶長在女人最私密的部位,因此她始終不敢就醫,一直拖到家人發現她身上有惡臭,才強迫她就醫。
楊女士才不好意思地褪下了褲子,映入我眼前的是一個直徑大約有十五公分、外表呈菜花狀的紅色腫塊,佔滿了整個外陰部,上面佈滿黑、黃色的壞死組織,屍臭般的異味撲鼻而來。我向急診室借了換藥車,沒有戴口罩,也沒有戴手套,花了三十分鐘幫她清洗傷口,大約除去了一半的臭味,才安排她住進病房;因為我知道如果沒有這麼做,病房的護理同仁一接到這樣的病患,大概會因為不知道如何處理。再加上受不了惡臭而排斥她,隔壁床的病患及家屬也無法接納這樣的病人,這種異樣眼光所帶來的傷害,恐怕要比癌症引起的疼痛更加傷人。
隔天早上和下午,我都親自推著換藥車為楊女士換藥,順便也教導護士如何照顧此類有惡臭的傷口。過了幾天,護士們體諒我還有許多病人要照顧,怕我為她換藥花去太多時間,因此主動表示,她們願意接手處理楊女士的傷口。幾個星期之後,楊女士順利出院了。經過了這一段長期的教育訓練,再加上病房內有許多實際的個案照顧,我們終於逐漸建立了一支不再將癌末病患當成「不受歡迎人物」的醫療團隊。
經過了一年多的實際操練,整個團隊已經逐漸地熟悉如何處理癌末病患身體上的種種症狀,原來以為這樣已經相當了不起,沒想到這時候病房內,住進了一位不到二十歲的高姓女病患。
她罹患了長在骨盆處罕見的惡性軟骨細胞肉瘤,在某個醫學中心接受了大腿截肢及半邊骨盆切除,但不幸地癌細胞轉移到腰椎,造成下半身癱瘓及嚴重褥瘡。
雖然我能控制她的疼痛,並且能使褥瘡的傷口長回來,但是要如何告訴一個二十歲不到的人即將面臨死亡?又要如何協助她渡過剩下的每一天呢?
這個問題實在是太困難了,連我也不知道該如何做才好。
另外我也收治了一位四十多歲的胃癌末期女性,經過了一段時間的照顧,她的病情持續惡化;在一個星期六的早晨查房時,她用手勢表達有話要說,於是我將耳朵貼近她的嘴唇,她小小聲地說:
「韋醫生,謝謝你,我已經準備好了。」三個小時之後,她就過世了。
她最後說的這幾個字,給了我極大的震撼,原來一個人在面對死亡時,是有可能做準備的,而且可能完全沒有慌張,這是我第一次親眼目睹,人是有可能以平常心來面對死亡。
雖然當時我並不清楚,究竟是什麼力量讓她有能力去面對,但是我一直忘不了她所給的啟示。
一九九七年四月,這一連串的課程總算是結束了,我也打算好好休息一下,沒想到內科助理拿了一份公文要我表示意見。公文內容是當年的省議員向省衛生處質詢,想要了解省屬醫療機構,是否有配合社會的需要而設立「安寧病房」,因此省衛生處行文各省屬醫療單位要求推動此一理念。
我的長官問我要不要寫個計劃,向省衛生處申請一些經費來設立竹、苗地區首座安寧病房?兩週之後,又得知科學院區內的智邦公司該年度有一公益計劃,希望能對在地的新竹醫院有所幫助,該公司願意幫忙本院募款來成立安寧病房。
我心想,如果能不透過公務預算而取得一筆經費,成立一處專門照顧癌症病患的病房,也是美事一樁,因此就答應了。
在那段期間,我每天幾乎都會由舊大樓的六樓頂,翻過新大樓七樓的窗台,爬進當時還在施工的病房中,我一面走、一面思考究竟要如何規劃、一面向上帝禱告,求祂賜下智慧與靈感,逐漸地各樣公用設施的藍圖一一完成。
這一座竹、苗地區首創的腫瘤及安寧病房,終於在一九九九年的十二月二十五日正式成立,雖然我並不是在成立了病房之後才開始收治癌症病人,但是能有一個特別的地方來把那些困苦流離、飽經折磨的癌症病人好好地照顧,實在是一件眾人皆以為美的事。
雖然表面上花了一千萬,有了很多的硬體設備,但其實最重要的是這個團隊中的每一個人,如果沒有這群人,再高的理想、再好的理念,都沒有實現的可能。
癌症已經穩居國人十大死因的首位多年,展望未來,它仍將笑傲江湖。是不是我們每個人在談論癌症時,就只能色變、無奈、或怨天尤人?難道沒有一種智慧可以幫助我們,以另一種全新的眼光來看待癌症嗎?
人人都有一死,雖然人們無法預測自己的死期,但是我們仍然可以將死亡分成兩大類,一類是不可預期的,另一類是可以預期的。前者是非常常見的,例如車禍、空難、火災、特殊事件(例如美國九一一恐怖自殺事件),以及所有國人十大死因從第二名排起的每一種疾病。
為什麼要特別提到除了癌症之外的病因呢?因為罹患這些疾病的人,絕大多數會認為自己應該是有機會的、是值得被送到加護病房接受最先進的醫療並且全身被插滿管子,因此他們較不會對死亡有所預備。這些林林種種的病因加起來所造成的死亡人數,遠超過令人不悅的癌症數倍,但是卻引不起人的注意。
在可以預期的死因當中,最容易理解的便是癌症了,正因為癌症會讓你色變,因此每個人在面對癌症時,大腦當中便會多了一個指令,使你不僅在理智上、更是在情感及心靈上都必須要學習面對死亡,以至於你的行為也會有所調整。
癌症會讓你明白什麼東西是沒有價值、是帶不走的,什麼事物是值得你用全心全意去經營的,你會開始用心地尋找生命的意義、存在的價值以及靈魂的歸宿。
所以患了癌症只有兩種結局,一種是你的病根治了,而你剩下的人生因著對死亡的認識,有所蛻變,開始懂得感恩、曉得珍惜、認識體諒、明白憐憫,以至於你的生命變得更豐盛。另一種結局是醫生在經過許多努力之後,仍然無法治好你的癌症,此時你也無需太過氣餒,因為你仍然有一段時間,可以從容地預備,以至於在死亡來臨時,可以劃下完美的句點。
容我再舉個例子,大多數的人都像是用焦距模糊的單眼相機來面對人生,凡事都不清楚、都朦朦朧朧,當然也看不見終點(雖然死亡可能隨時在身邊)。癌症就像是一隻神奇的手,將相機的焦距調正了,使你能夠很清楚地看到那個原先就一直存在的終點--死亡,雖然你會覺得不舒服也不習慣(因為你的眼睛已經太習慣於模糊不清),但是你卻會獲得一項極寶貴的禮物,那就是你開始可以用正確的眼光、清楚的視線來面對人生。
這樣的人生豈不是由模糊變清楚、由黑白變成彩色的!
我曾多次向病患詢問:「出了院之後,你要到哪裡去?」,答案通常是:「當然是回家囉!」,我也曾向在病房工作的護理人員詢問:「經過了一整天的勞累工作,下班後你要去那裡?」,回答通常是:「自然是回家休息囉!」。
是的,「家」是一個人渴望回去的地方,「家」的另一個意義,是你曾經在那裡得到生命,在那裡成長,之後因為一些原因而離開的地方。正如我們的肉體需要一個溫暖的家,我們的靈魂也需要有一個溫馨的家,才能不害怕,才能享安息。
如果要知道靈魂的家在那裡,首先應該要問,人的靈魂(生命)究竟從那裡來,這點是最重要的,因為必須知道生命(靈魂)是從那裡來,自然也就很容易明白它要回到那裡去。
醫護人員和家屬,如果單單只讓病患知道生命的終點快到了,但是卻無法幫助他明白接下來活著要做什麼,那就很危險了。我就曾看過一位第四期膀胱癌病患,身體狀況還不差,但就是因為找不到活下去的意義及受苦的目的,因此選擇跳樓結束其生命,留下家人永遠難以彌平的遺憾。
另一種情形則是與上述的討論正好相反,也是目前最常見的狀況,就是家屬和醫護人員刻意隱瞞病情,病患本身不知死亡已近,因此每天仍然無所事事、看看電視、談些社會新聞、查查股票行情、打打小牌,親人之間彼此戴上面具,說些言不及義的話,直到有一天,意識喪失、死亡來臨,什麼都來不及了,只留下家屬許多的後悔。這樣的例子隨處可見,這樣過一天和過十天或一百天有什麼差別?
其實這種情形的發生,與其是怪病患本人,倒不如說是病患身邊的家屬和醫護人員,根本沒有能力協助病患,善用這一段末了的歲月。
當一個人在面對死亡時,世上一切看得見的事物都變得沒有價值,此時最重要的事便是「關係的重建」。好好回想一下,從小到大,曾令你感動萬分的事,其實都來自於一種特別的關係,可能是父子之間、母女之間、夫妻之間、袍澤之間、男女朋友之間、同性朋友之間、醫生病患之間、長官部屬之間、甚至於是陌生人之間。
一個人和他生命的源頭建立起正確的關係後,死亡便不再成為一道攔阻,此時人們便可和身邊其他人,藉著彼此饒恕、彼此接納,重新恢復愛的關係,而此種關係的重建與恢復,才能帶來生命中最深刻的滿足與安息。
(選摘自2003台北市:文經社出版的韋至信著《醫生也醫死》一書。)
圖片來源:https://www.weii.idv.tw/
作者:韋至信,署立新竹醫院血液腫瘤科主任(1996-2011)。
學歷:中國醫藥大學醫學系畢
經歷:台北榮總血液腫瘤科研究員
專長:化學治療、癌症病患照顧、安寧照顧
更多簡介:https://www.weii.idv.tw/
[後記]:
省新的安寧病房裡,一群醫護人員默默地陪伴癌症患者走完人生的最後一段路,病友和其家人雖然歷經病痛的煎熬,讓他們痛苦萬分,但在上帝的陪伴下,他們平穩地接受了祂的帶領,息了這世界的勞苦,回到天家。
在上帝兩次的呼召下,韋至信醫師放棄了前輩在台北榮總為他安排好的前程,來到新竹的省新服務,原先想要在抗癌的專業領域一展長才,但是上帝要他作不一樣的事情,那就是在病榻前為祂傳福音,讓這些病友知道,萬物皆有安排,我們在這世上原為寄居,最後一段路縱然痛苦,仍有耶和華以勒一路相隨。
《醫生也醫死》是一本很多有關癌末病患的故事,作者是署立新竹醫院血液腫瘤科主任韋至信醫師。他是一個虔誠的基督徒,他把他的成功他的努力都歸咎在主的引導上。
也正因為他的信仰,讓他更懂得運用『同理心』去替病患及其家屬設想,並站在專業的醫者角度上,堅持信念的將正確的治療方式跟心態推己及人。韋醫師提出了許多的病例來說明國人在面對癌症的錯誤處置方式。其實,在面對癌症害怕每個人都會,重要的是要如何面對他。可是,在台灣的醫療體系裡並沒有人開導病人跟他的家屬,更沒有人告訴這些醫護人員要如何調適自己的心態陪病人走完這艱辛的抗癌路程。但是總是有一些人在默默的努力,他們不只是付出精神、心力、專業,更付出了強大的執行力,讓想法化成行動。韋醫師跟他的醫療團隊,醫治的不只是癌症病患的身體,更醫治了他們心靈,讓他們坦然的面對自己的恐懼跟死亡。也引導了他們的家屬,珍惜這最後的相處時光。